Dag allemaal,

In juni 2013 stortte onze wereld in, bij onze Lisa (dan 3 jaar en half) wordt een stade 4 neuroblastoma vastgesteld. Dit is een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker.

Na een jaar vechten is Lisa half 2014 in remissie. Onze nachtmerrie lijkt bijna over tot Lisa plotseling hervalt einde 2018.

De schok was enorm! Vooral omdat de huidige behandelingen zo goed als geen kans op genezing geven! Gelukkig wou onze oncologe niet zomaar opgeven. Ze had gehoord van een behandeling ontwikkeld in Duitsland met een veel betere prognose voor de toekomst.

Lisa heeft ondertussen al 3 fases met succes doorstaan. Een zware chemotherapie, een behandeling met radioactieve MIBG antistoffen en een allotransplantatie van hematopoïetische stamcellen van haar mama (de zwaarste behandeling met als gevolg het tijdelijk verlies van haar immuniteit).
Het laatste deel van de behandeling is een immunotherapie ( Qarziba) die haar overlevingskansen nog substantieel verhogen. Spijtig genoeg wordt deze in Belgie nog niet terugbetaald en is deze zeer duur : 380 000€, alhoewel dit medicijn al met success wordt gebruikt in andere landen, waaronder Duitsland , waar het wel wordt terugbetaald.

We hebben geprobeerd om deze behandeling te verkrijgen op verschillende manieren (toediening in het buitenland, deelname aan een klinische studie), maar geen daarvan bleek een mogelijkheid. En de tijd dringt, de behandeling moet immers opgestart worden tussen 15 juli 2019 en 10 november 2019.

Onze enige oplossing om deze behandeling beschikbaar te maken voor onze kleine meid, is een beroep doen op jullie solidariteit en vrijgevigheid. Jullie steun is vandaag onze enige hoop en elke gift, hoe klein ook, kan een groot verschil maken in het leven van Lisa en ons hele gezin.

Voor deze inzameling kunnen wij rekenen op de hulp van een vereniging, die als doel heeft het leven van vele andere families in dezelfde situatie als de onze, een beetje makkelijker te maken. De VZW Aide aux Enfants Cancéreux (AEC) stelt ons een speciaal rekeningnummer ter beschikking. Dit zorgt ervoor dat elke gift vanaf 40€ fiscaal aftrekbaar is (met fiscaal attest). Zij zullen ook instaan voor de betaling van de immunotherapie. In het geval er geld zou over blijven na de behandeling, gaat dit naar de AEC.

Breng gerust een bezoekje aan hun website : http://www.asbl-aec.be/fr/
ASBL AEC – Chemin des Goffes 21 , 4140 Dolembreux

Onze geldinzameling werd stopgezet ! Indien ons verhaal jullie niet onverschillig laat et dat jullie zin hebben om andere kinderen en gezinnen in gelijkaardige situaties willen helpen, nodigen we jullie uit om de vzw AEC te steunen. Alle informatie is te vinden op hun website : www.asbl-aec.be

Lisa, haar ouders en zus : Grégory Sevastos, Kathleen De Swert en Lou

Haar meter, oom en neven : Stéphanie Sevastos, David Llamas Martinez, Esteban en Tom
Haar peter, ooms, tantes, neven en nichten : Michaël, Linda, Nathalie, Jonathan, Philippe, Ella, Noah, Thomas, Laura en Sophie
Haar Yiayia : Suzanne Sevastos Camus
Haar Mamy en Opa : Chantal en Peter De Swert – Coen